浮光掠影

在我成長的記憶裡 我和其它的一般人沒有什麼不同
一樣的成長環境、一樣的讀書空間、一樣的玩遊戲
如果硬要說有哪些不同我想就是跑步慢了些，其它並沒有些什麼些許的不同。

我是在一個眷村裡大的小孩，當然生活也比都市長大的小朋友多了許多有趣的童年。

我不太記得我從何時開始發病的了。
印象中，大概是在國小時期發病的吧！
哪時的我開始出現些許的不對勁，跑步總比別人慢了許多，往往在大家跑完操場一圈後，而我才跑完了半圈。
跳遠我總永遠跳不到正常的範圍，和其它小朋友拉東西時總拉不贏別人。
剛開始家裡的人總一直以為我是因為個子小、力氣小，所以才會這樣。
但，這樣的情況卻每況愈下，甚至開始走路出現不穩的現像。
這時家裡的長輩們開始擔心起來了。
雖然，我還能跳舞、跑步、走路慢些，但家裡的長輩開始帶著我尋求名醫，希望能找出病因，開始治療。
但很可惜的是，那時台灣的醫療並沒有像現在如此發達。
在記憶中，我從北到南的大醫院全跑遍了，有人介紹哪個醫生很厲害，父母就帶我去，但，答案總是零零總總的、中醫說跟筋脈有關，西醫的說法就更多了，大醫院的醫生總說是骨頭出了問題，需要開刀，但成功的機率很低，父母不敢冒險於是沒答應做這項手術。
跑遍大大小小中西醫，最後還是查不出病因。
而父母們也開始放棄尋找醫院的可能，心想至少我還能跑還能跳，就這樣吧！
但是，我的情況卻沒因此好轉，而且越來越糟。
而我也漸漸的開始遺忘跑、跳的感覺是什麼了。
要問我何時開始無法跑跟跳，我想，這個問題我實在想不起來。

就在我唸專科時，在一次偶然的機會下遇見一位待過成大醫院的老師。當他看到我的情況時，就和我長談一番。
後來他告訴我，他看過我這樣的案例。
於是，經由他的介紹認識了我現在的主治醫師，進了醫院後醫生問我，這樣的時間有多久了。我回答著說有一段時間了，剛開始並不明顯，直到最近才比較糟糕。
進入醫院後接下來就是一連串精密的檢查，然後等待檢驗的報告。
醫生看過檢查報告說，沒錯！這事一種罕見疾病『運動感覺神經病變』第幾型我已忘了。
當醫生這樣說的時候給了我跟我的父母一個很大的震撼，『罕見疾病』意思是這是很少見的疾病。

接著醫生告訴我和我的父母說現我這樣的案例，在他那裡有很多，醫生述說著這種病會在某個階段衰退的很厲害，但也有人過那段時期後就停止衰退了，要我們別擔心，醫生繼續說著，他說我算很幸運了，我只是這種疾病中算幸運的一型，他說有人連痛的感覺都沒有，這種比較危險。
我開始問著現在的醫學有辦法醫治嗎？
醫生給了我最不想聽到的答案『沒有』只因問題出在我的基因上。
醫生鼓勵我說現在的醫學如此發達，我不用擔心，在不久的將來一定會有辦法醫治的，目前最重要的是，該如何維持你目前的狀況，別讓神經繼續衰退下去。
後來我才知道，查出病因的那年，國內才剛剛開始做這類罕見疾病的研究。

隨著年紀的增長至今，我不知道我等過多少個年頭，不知道進出醫院定期檢查多少次，我不斷的等著那個希望的出現，但每次的答案總是落空。
近年來，國內的醫療不斷的在進步，有許多的罕見疾病都出現了治療的奇蹟。
但，直到現在，我這累的罕見疾病卻始終毫無奇蹟出現。
現在的我走路越來越不穩，爬樓梯越來越吃力，我實在不知道我還有多少個年頭可等。
等待那個大家口中的奇蹟，那個我心中的希望....
對我而言這似乎，是個無止盡、一個非常遙遠的美夢.....